О сложностях с получением лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний рассказали 84% врачей. Об этом говорится в исследовании, проведенном АНО «Центр помощи пациентам «Геном» совместно с «Домом Редких» и «Фармпробегом» (есть в распоряжении «Известий»). В опросе приняли участие 137 медсотрудников из 50 регионов страны.
«Среди основных сложностей получения необходимых лекарств представители медицинского сообщества назвали отсутствие препарата в России (незарегистрированное лекарственное средство), перебои с поставками препаратов, недоступность его в регионе проживания», — говорится в исследовании.
79% врачей сошлись во мнении, что нынешнюю систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов нужно изменить. Среди основных предложений — расширение федерального перечня болезней и списка препаратов, увеличение доступности незарегистрированных средств, а также обеспечение наличия необходимых лекарств.
Еще одна важная проблема — постановка диагноза орфанным пациентам. 52% представителей медсообщества отметили, что этот процесс затягивается на год и больше.
В Минздраве серьезных проблем не наблюдают. Там отметили, что обеспечение пациентов лекарствами осуществляется при наличии медицинских документов, подтверждающих наличие заболевания и необходимость назначения специальных препаратов. Также в ведомстве сообщили, что федеральное финансирование программы ВЗН увеличилось с 43,6 млрд рублей в 2017 году до 64,3 млрд рублей в 2021-м.
Как сообщили «Известиям» в пресс-службе ведомства, «в соответствии с федеральным законом «О федеральном бюджете на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов» на указанные цели в 2022 году предусмотрено 66,9 млрд рублей. В Минздрав не поступало информации об отказах регионов в обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями».
Подробнее читайте в эксклюзивном материале «Известий»: